aktuality
Aktuální projekty, granty i důležité momenty z naší činnosti. Chvíle, které ukazují, že to má smysl.
Protože každá pomoc má svůj příběh a svůj dopad.
Buďte u toho s námi a pomozte nám psát další.
Staňte se součástí těchto příběhů
Hledáme partnery, kteří chtějí být součástí smysluplných projektů a pomáhat tam, kde to má skutečný dopad.
Tlačítko:
Navázat spolupráci →
CO DĚLÁME
Pomáháme dětem se spinální muskulární atrofií a jejich rodinám zvládat každodenní život a otevírat nové možnosti do budoucna. Podporujeme je prakticky, propojujeme rodiny navzájem, sdílíme důležité informace a ukazujeme, že i s vážným onemocněním lze žít aktivní a naplněný život.
Naše pomoc stojí na čtyřech pilířích.
Pomáháme rodinám
Finanční, materiální a psychologická pomoc rodinám dětí se spinální muskulární atrofií. Pomáháme jim zvládat náročnou životní situaci a zlepšovat kvalitu každodenního života.
Vzděláváme a děláme osvětu
Šíříme informace o spinální muskulární atrofii, nových možnostech léčby a právech pacientů. Zvyšujeme povědomí veřejnosti i odborníků o vzácných onemocněních.
Budujeme komunitu
Propojujeme rodiny, které čelí podobným výzvám. Organizujeme setkání, sdílení zkušeností a společné aktivity. Nikdo na to nemusí být sám.
Boříme bariéry
Ukazujeme, že i s vážným onemocněním lze žít aktivní a radostný život. Podporujeme děti ve sportu, vzdělávání i běžných životních radostech.
dopad pomoci
Pomoc pro nás nejsou obecná slova. Za každým projektem stojí konkrétní dítě, konkrétní rodina a skutečná změna v jejich životě.
Díky podpoře našich partnerů dokážeme přinášet pomoc tam, kde je opravdu potřeba – a vidíme její dopad každý den.
Díky podpoře dárců můžeme:
pomáhat rodinám zvládat každodenní péči o dítě se vzácným onemocněním
organizovat setkávání rodin a psychorehabilitační pobyty
podporovat sport a aktivní život dětí s handicapem
zvyšovat povědomí o vzácných onemocněních ve společnosti
Pomoc, která je vidět v každodenním životě
naše pomoC v číslech
Za každým číslem je skutečný příběh dítěte, rodiny a společné podpory.
3, 59 mil. kč
vyplaceno na přímou pomoc dětem
18 rodin
dlouhodobě podporujeme
40+ setkání a pobytů
7 ročníků
které rodinám přinášejí podporu, sdílení a nové síly
benefičního Galavečera na draka
desítky dobrovolníků
stovky dárců
kteří pomáhají naši činnost realizovat
kteří stojí za každou pomocí
proč spolu na draka ?
Když našemu dvouletému synovi lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii, náš svět se obrátil vzhůru nohama. Nechtěli jsme se ale jen tak vzdát a tak jsme začali hledat cesty, jak tuhle náročnou situaci zvládnout. Zjistili jsme, jak moc důležitá je podpora, sdílení a informace od lidí, kteří procházejí něčím podobným.
Víme, jaké to je.
Víme, co rodiny opravdu potřebují.
Víme, že společně to jde lépe.
A že i v náročné situaci se dá žít život s radostí, pohybem a nadějí.
Nejsme jen tak nějaká organizace.
Jsme komunita lidí, kteří v tom jdou spolu.
Komunita. Naděje. Síla jít dál. S úsměvem.
Příběh, který všechno začal
Pár dní poté, co lékaři diagnostikovali našemu mladšímu synovi Zdendovi vzácné onemocnění Spinální Muskulární Atrofie, přiběhl jeho čtyřletý bráška Ondra s imaginárním mečem. Šel propíchnout draka, který bráchu trápí.
Tohle přirovnání nám zůstalo.
Nemoc je pro nás drak, kterému se stavíme každý den.
A věříme, že stejně jako v pohádkách, můžeme i tenhle boj společně vyhrát.
Tereza a Zdeněk Rejzkovi,
zakladatelé SPOLU NA DRAKA
Naše projekty
Naše projekty vycházejí z reálných potřeb dětí se závažným onemocněním a jejich rodin. Za každým projektem stojí konkrétní dítě, konkrétní rodina a skutečná změna v jejich životě.
Pomáháme konkrétně, dlouhodobě a tam, kde to dává smysl.
Každý z našich projektů má jeden společný cíl.
Pomoci dětem a jejich rodinám žít co nejplnohodnotnější život.
Staňte se součástí našich projektů
Hledáme partnery, kteří chtějí být součástí smysluplných projektů a pomáhat tam, kde to má skutečný dopad.
Tlačítko:
Navázat spolupráci →
Kdo za tím stojí
Za projektem Spolu na draka stojí rodiče, kteří sami vychovávají dítě žijící se spinální muskulární atrofií (SMA). Nejsme teoretici – víme, jaké to je. Každodenní realita, radosti i výzvy nás naučily, co rodiny opravdu potřebují. Právě proto jsme vytvořili prostor, kde se pomoc propojuje s pochopením, zkušeností a lidskostí. Děláme to, čemu věříme – aby žádná rodina na to nemusela být sama.
Tereza rejzková
zdeněk rejzek
Jakub kopecký
NAši dobrovolníci
Naše organizace je postavená na dobrovolnících, kteří nám dávají svůj čas, energii i srdce, protože věří, že pomoc má smysl.
Díky nim dokážeme být blíž rodinám a přinášet podporu tam, kde je opravdu potřeba.
Každý z nás může přispět tím, co má, časem, energií nebo zkušenostmi.
Přidej se k nám a buď součástí pomoci, která má skutečný dopad. Možná máš právě ty můžeŠ někomu změnit den - nebo i život.
Velmi si vážíme důvěry, kterou do nás naši partneři vkládají.
Díky jejich podpoře dokážeme přinášet pomoc tam, kde je opravdu potřeba, a vidíme její dopad každý den.
Naši partneři
podporované příběhy
Skutečné příběhy odvahy, síly a každodenních malých i velkých vítězství.
Konkrétní příběhy. Skutečný dopad.
Pomozte nám psát další.
Přidejte se k nám.
jak můžete přispět
Pokud chcete pomoci vážně nemocným dětem, které se narodily se vzácným onemocněním Spinální muskulární atrofie, nastavte si trvalý příkaz nebo zašlete libovolnou částku na transparentní účet veřejné sbírky SPOLU NA DRAKA č.:
I sebemenší příspěvek pomáhá! Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
Staňte se našimi hrdými partnery. Pořádáme unikátní benefiční akci s názvem Galavečer na Draka v krásných kulisách Obecního domu a další doprovodné akce. Zúčastněte se našich akcí, staňte se jejími partnery nebo nám pomozte s mediálním dosahem. Jsme otevřeni všem návrhům na spolupráci. Buďte součástí něčeho jedinečného. Podívejte se na všechny možnosti na webu:
potřebuji pomoc
Máte Vy nebo Vaše dítě SMA? Chcete se stát tváří některého z příštích ročníků galavečera? Pak se nám ozvěte ať o Vás víme. Děti pro příští ročník máme vybrané, ale můžeme vás vést v seznamu náhradníků, ze kterých budeme vybírat děti pro další ročníky galavečera případně dalších připravovaných akcí.
Sháníte finance na zdravotní pomůcky, rehabilitační pobyty či osobní asistenci, můžeme spustit sbírku přímo pro vás.
POMÁHÁME PACIENTŮM SE SMA
Potřebujete naši pomoc?
Máte Vy nebo Vaše dítě SMA? Chcete se stát tváří některého z příštích ročníků Galavečera? Pak se nám ozvěte, ať o Vás víme! Děti pro příští ročník máme vybrané, ale můžeme vás vést v seznamu náhradníků, ze kterých budeme vybírat děti pro další ročníky Galavečera na Draka případně dalších připravovaných akcí. Nebo se na nás můžete obrátit s jakoukoli radou či dotazem ohledně nemoci, léčby nebo třeba problematiky pojišťoven. Jsme tu pro Vás!